Världsprematurdagen 2017.

Igår när vi åt middag sa jag ”Familjen!”, precis som Sunes pappa Rune hade gjort.  ”I morgon ska vi ha fest när ni kommer hem från skolan!”. I den här familjen tackar vi ju inte nej när orsak till fest dyker upp (det är sedan länge). Speciellt inte en dag som denna när världsprematurdagen infaller. I dag är en bra dag att tänka lite extra på tacksamheten jag känner inför prematurvården i vårt land. Tack tack, bästa Finland, för att vi fick födas och leva i dig.

Tack för att vi fick föda i dig.

Jag tror jag talar för väldigt många prematurföräldrar när jag säger att det finns sår i oss som aldrig läker. På gott och ont, förstås. Det finns också sår i mig som jag omfamnar. För sju år sedan skrev jag ett blogginlägg om känslan som gör mig till en bättre människa. Den känslan har jag kanske kommit ifrån under de sju åren som gått. Men det skadar ju inte att drömma sig tillbaka. 

Det har funnit perioder när jag har tänkt mycket på vad som hände under vår tid i Tammerfors. Det har funnits stunder som jag har varit väldigt ledsen när jag har tänkt på det. Och ibland har det gått år utan att det har bekommit mig det minsta. Det har funnits toppar, det har funnits dalar.

Förutom tiden (ni vet, den som läker alla sår) finns det en komponent som har bidragit till en stor del av min inre läkning. Och det är My. Det kanske låter knäppt (och orättvist mot Milken!) när jag säger att det känns så helande att få göra om och göra rätt med My. Det är som om någonting i mig luckras upp, mjuknar och faller på plats varje dag nu. Som två lösa trådar som äntligen hittar varandra och knyts.

Det var så mycket som blev svårt för Milken och mig i början. All närhet vi aldrig fick. All amning vi aldrig fick. All bonding vi blev utan när slangar, väggar, infektionsrisker låg i vägen. Vi har förstås kommit i kapp det där. Vår relation har vi sprungit i fatt och bandet har vi tagit igen. Men tror ändå allt det där vi blev utan, undermedvetet, fattades min kropp. Eller själ. 

Att få ha sitt barn riktigt, riktigt, riktigt nära.

Tror jag behöver det nu.

Alla föräldrar tycker ju att de egna barnen är speciellt underbara. Jag är inte unik på den punkten. Mina barn är inte är från denna jord. De kan inte vara. Det första blev ett barn som behandlade en prematursyster – och en frånvarande mamma – på ett så oförklarligt empatiskt sätt som inte borde vara möjligt för en 2,5-åring. Det andra blev ett mirakelbarn, en överlevare. På ett sätt som inte borde vara möjligt i en graviditet där fostervattnet går i vecka 22. Det tredje barnet kan inte ens vara på riktigt. Det är bomull, plåster, solsken, varma vindar, kraftmedicin, livselixir utklätt till bebis. Det är tre små människor som stormade in i livet, ruskade om, ställde till och med gemensamma krafter städade efter sig.

Den här sista babyn, undermedicinen, var det varmaste en brusten prematurmamma kunde önska sig. Ibland kan man faktiskt se att livet är allt bra rättvist ändå. Milken fick den högt älskade lillasyster hon sedan länge drömt om. Jag fick lugnet jag någonstans visste att jag saknade. 

Ändå rätt maffigt när livet tar och ger på det här sättet. Om vi någon gång ska fira så är det i dag.

Tack för en så fin Milk.

 

2017 11 16 11.52.24 6

 

Lucka 3: I glappet mellan liv och död.

julkalender3

 

I dag kommer vi att gå till en av de mörkaste hörnen i den här bloggens historia. Det finns många rädda stunder i ett liv, men av alla rädda stunder i mitt liv är det här en av dem som etsat sig fast allra starkast. 

Jag slussar er tillbaka till 2010. Till ett väntrum utanför neonatalavdelningen på Tammerfors universitetssjukhus. Milea är tio dagar gammal och mina dagar går ut på att jag tillbringar nätterna på ett vårdhem på promenadavstånd från sjukhuset, och dagarna med henne. Ibland åker jag till vårdhemmet och vilar någon timme på eftermiddagen och kommer tillbaka till sjukhuset på kvällen. Någon kanske minns exakt den här kvällen, när det var extrajobbigt att gå tillbaka.

Spring in och läs – och kom sedan tillbaka, så berättar jag mer. Klicka här för att komma till dagens lucka.

 

 

*paus*

 

Många gånger kändes tiden på Tays som ett sorts glapp mellan liv och död. Vissa hade turen att tippa över på den rätta sidan, andra föll över kanten. Just den här gången träffade så fruktansvärt hårt, för det dröjde ändå en stund innan vi fick information om vad som var på gång den kvällen – och framför allt vilket barn som var drabbat. 

I efterhand förstår man ju att jag antagligen hade blivit informerad om det hade varit fråga om mitt barn som höll på att dö, men när paniken slår till är det svårt att vara rationell.

När döden är  pass närvarande omkring en är det svårt att tro något annat än det allra värsta. Flera barn dog under vår tid på avdelningen. Och hur jag än försökte tänka på att vår situation var stabil, hon växte bra och visade oerhörda styrkor vet jag att vi alla föräldrar i rummet tänkte samma sak: Vem är nästa?

Jag tror kampen är lättare att föra om man kämpar för livet, men när man hamnar mitt i är det så svårt att inte rikta kampen mot döden. Hela vår familj krigade, för att inte nämna Miken herself, krigade för livet, men inne i mitt huvud spökade döden, varje kväll när jag gick till sängs på mitt vårdhem. 

Och jag tror det är värdefullt, precis som jag skriver i texten, att man påminner sig själv med jämna mellanrum, nu när man lever fullt ut, att man verkligen ska vara tacksam för allt vi fick. Vi kunde ha fått något helt annat. 

Men tack och lov fick vi Milken.

Ut i lördagen med er, gott folk! I dag uppskattar vi lite mer, va?

I dag firar vi internationella prematurdagen.

Jag är inte den enda prematurföräldern på Sevendays. Numera bloggar också Nina för oss. Hennes blogg ska ni inte missa. Såg att hon bloggade om världsprematurdagen som infaller just i dag. 

Dagen till ära plockade vi fram vår externa hårdsskiva och kollade på alla gamla bilder och några filmer från tiden när Milea var nyfödd. Så otroligt mycket man har glömt! Men också: Så himla praktiskt att man har glömt så mycket. För det är inte bara glädje i hjärtat man känner när man ser bilderna.

Nu ska ni få se en bild som jag aldrig tidigare har visat här i bloggen. Den kan kanske vara lite känslig, så om ni är känsliga ska ni kolla åt andra hållet.

Att få ett prematurbarn med planerat kejsarsnitt påminde inte på något sätt om min första relativt normala förlossning. Det här var en alldeles fasansfull upplevelse.

Jag menar, det är inte så att det inte känns när man inte får träffa sitt barn på en hel dag efter att det fötts. Allt var bara så himla krångligt den dagen.

Hon föddes. Hon kördes iväg utan att jag fick se henne. Jag förlorade massa blod. Spydde hela dagen (imagine hur det kändes i snittet – trodde jag skulle spricka upp igen varje gång jag hulkade). Något hände med min arm (fick vätska i axeln under operationen). Röntgades. Spydde. Oroade mig. Mådde så frukstansvärt skit. Och hade shitloads of dödsångest. Det första jag såg av Milea var ett foto där hon låg i en plastpåse och skrek. Den här bilden kom Sami springande med till mig och visade på kameran.

”Här är hon!”

Jag har ingen aning om hur det kändes, för jag var så upp över öronen drogad och bedövad, så jag gissar att det inte kändes så mycket. Men bilden här under är min första kontakt med Milken.

 

prematur

 

En liten röd knöl i många sladdar.

Jag orkade ta mig in till hennes avdelning en pikiliten stund på eftermiddagen. Tills jag började må så illa att de fick rulla ut mig i sängen. Och det kom att ta fyra dagar innan jag fick hålla henne. Och två månader innan hon fick komma hem. 

Det är en speciell kamp att knyta an till ett barn som till en början gör en vettskrämd (det tog väldigt länge innan hon blev min på riktigt). Men så här i dag kan jag vara så himla tacksam (och stolt!) över att vi lyckades. För det fanns en tid när jag inte alls såg det som självklart. 

Att se på foton från den här tiden är verkligen som ett mixtape av alla känslor som finns i hela världen. Så jävla mycket sorg, skräck och magknip. Så himla mycket glädje, hopp och highfives. 

Den här dagen vill jag verkligen passa på att hylla alla ni som tar – och har tagit – er igenom det här med vettet i behåll. Det var verkligen inte lätt – och ingenting sånt som man i efterhand säger att ”det var mödan värt”. Det var sjukt jobbigt rakt igenom. Men man fixar det för att man inte har andra val. 

Du som är prematurförälder – vad minns du starkast från din resa?

Prematur – sex år senare.

Vårt andra barn, Milken Mannil, föddes som känt i graviditetsvecka 29. Det tänker vi väldigt sällan på här hemma. Och bra är väl det, att vi haft turen att sällan bli påminda om att hon faktiskt är en prematur.

Hade nyligen utvecklingsamtal på dagis, vilket förstås fick mig att inse att det är helt otroligt att man kan vara så här pass för tidigt född utan att det lämnar några som helst spår.

Fattar inte att just vi hade sådan tur.

Forskningen och kunskapen har ju gått framåt helt otroligt de senaste decennierna, i alla fall vad gäller extremprematurer. Jag vet inte hur det ser ut i dag, men när de begav sig för oss klarar sig mer än 80 procent av de som föddes efter vecka 24 och 25.

Att överleva är en sak, men att klara sig utan komplikationer är en annan. En har ju läst en och annan prematurstudie i sina dagar, och sällan är det helt munter läsning. Är det inte är koncentrationssvårigheter, så är det svårare med sociala kontakter, svårare i skolan och sämre förmåga att knyta an till andra människor (vilket i sin tur betyder större risk för mental ohälsa). Och så har de problem med luftvägarna, har sämre syn och förblir små till växten, även som vuxna.

Den enda positiva studien jag läst om för tidigt födda är att de i vuxen ålder är lite mindre kriminella (vilket kanske hänger ihop med att prematurer generellt är mindre benägna att ta stora risker?).

Vad är då oddsen för att Milken ska vara längre än många av sina jämnåriga? Klara sitt sexårstest galant, ha exakt noll koncentrationssvårigheter och vara ett socialt geni? Hon kan spela fotboll och springa i timtal utan problem med luftvägar, blir inte sjuk oftare än någon annan och tycker förskolan är da shit. Det är på riktigt helt sjukt.

Eller friskt, snarare.

Det övergår mitt förstånd att en så där totalt sinnessjuk graviditet och urusel start på livet kan generera ett så exemplariskt, oförstört barn.

Fast vad som gjorde mig allra gladast på utvecklingssamtalet var ändå det faktum att hon är inkluderande. Sådana som är ensamma plockar hon självklart upp och tar med.

Ah, stoltheten.

Tacksamheten.

 

aa2

10 minuter från det förflutna.

linnnnn


När vi en gång
var inne på skolmedicin i går (tack förresten för det massiva gensvaret på sociala medier, vitsi så ni lajkade!), så var det någon som skickade den här nostalgiska länken till mig i går. Visste inte att det här klippet var öppet på Arenan, eller ens existerade. Det är alltså jag på för tre, fyra år sedan i Yles morgonshow (året var alltså 2012).  En sån liten, allvarlig gullis (och då menar jag inte Milea, heh).

Repriser på publikens begäran.

image

Visst är det fantastiskt hur det mänskliga minnet och psyket är funtat? Häromdagen skrev Märta ett önskemål om att jag skulle blogga om Mileas förlossning. Eftersom jag har bloggat om den så himla mycket om den tänkte jag istället leta efter inlägg att länka till. Medan jag letade tänkte jag så där spontant ”ja, det var väl inget speciellt med det kejsarsnittet, förutom att det skedde lite tidigare än normalt”. Kunde inte minnas att jag kände nåt speciellt över det.

Blev alldeles full i skratt när jag hittade snitt-inlägget. JA MEN JUST, jag hatade ju själva ingreppet. Hade helt och hållet glömt bort att jag led så där förskräckligt och att det gjorde ont som fan! Tänk så bra naturen sköter om att städa i huvudet. Allt vore kanske snäppet bättre om man inte hade ett bloggarkiv, hah. Fick också megadålig feeling av det där obehagliga hotellet jag ligger i på sista bilden. Märta undrade också hur mitt snittärr ser ut i dag. Så här. Men så har jag ju också opererats en gång till i magen när min gallblåsa plockades bort. Har fyra ärr på magen. Känner mig som Rambo eller någon annan kovis.

Har skrivit massor om Milkys förlossning, till exempel om det förhatliga hoppet. Och så finns ju, som känt, ett megalångt förlossningsdravel i mitt sommarprat från 2013.

Dålig på goda råd.

1

Det händer faktiskt otippat sällan numera, att jag påminns om det faktum att Milner är för tidigt född. Prematur. Ja, till och med VPT (Very Pre Term) i vecka 29. Men de senaste dagarna har tre saker påmint mig om att det faktiskt händer hela tiden runt omkring oss, även om jag själv har lämnat den vardagen för länge sedan.

I går när jag var ute och sprang skrev en kompis och frågade vad man ska ge för tips om åt en kompis som nu ligger och kniper igen. I morse sms:ade en annan kompis om att babyn är på väg ut låååångt före den är färdig. Som kronan på verket väntade ett brev om hjärtultraljud och EKG från Barnpolikliniken när vi kom hem.

”Ah, just det! Har ju själv en prematur!” tre gånger inom loppet av ett dygn.

Tycker det är lika svårt varje gång någon kontaktar mig om råd gällande känslor, vård och prematuritet överlag. För hur man än vänder och vrider så kan man aldrig ta bort det onda hos de behövande. Jag pratar gärna, lyssnar ännu hellre. Men ändå känner jag mig som en nålpunkterad ballong. Totalt tom på vettigt att säga.

Det viktigaste är kanske ändå att tillåta sig själv att känns alla slags känslor. Annars blir man knäpp. Och det blir man kanske ändå. Ni ser, det blir så mörkt när jag ska ge goda råd.

För mer konkreta tips brukar jag tipsa om Prematurbloggen, där jag i tiderna samlade ihop ett gäng med finlandssvenska premturhistorier. Och vår egen resa som finns nedpratat här. Eller så kan man helt enkelt läsa arkivet i den här bloggen. Det mest intressanta finns att läsa mellan augusti 2010 och januari 2011.

För i nuläget händer det så sällan att jag minns. Var tvungen att läsa sjukhusbrevet flera gånger innan jag fattade, ”alltså VARFÖR?”.  Men jag antar att det är någonting som har att göra med det där biljudet (?) på hjärtat som hon hade innan hon skrevs ut. Vill minnas att det var nåt som skulle kollas upp om några år. Kan bara inte för nåt i världen klura ut hur vi ska få Milky Milk att ligga stilla i ekg i FYRTIOFEM TILL SEXTIO MINUTER. Har inte hänt på de senaste tre åren.

Ja, det skulle vara att beställa lite feber då. Men det är väl inte helt etiskt, det heller.

Prematurföräldrar!

Jag fick ett riktigt uppfriskande mejl häromveckan. Ni som har erfarenhet av prematurbarn, läs och häng på! Om min tid räcker till ska jag också bidra med vår story (som ni är utled på och kan utantill vid det här laget, heh)

Hej du prematurmamma eller prematurpappa!

Som vi alla vet finns det ganska lite information på svenska vid intensivvårdsavdelningarna runt om i Finland. Mitt barn föddes för tidigt, och var väldigt, väldigt sjuk den första månaden. Trots att jag själv jobbat på finska spelade det ingen roll då jag levde mitt i chocken. I en sådan situation behöver man sitt modersmål. Och att informationen man behöver finns rakt under ögonen på en – i varje fall satt jag och läste all information (på finska) jag hittade familjerummet på K7:n i Hfors.

Vill du vara med och göra en god gärning för alla de prematurföräldrar som just nu lever mitt i intensivvårdstidens helvete/himmelrike (himmelrike över att barnet är fött)? Jag har tänkt sätta ihop en liten pamflett eller broschyr med prematurföräldrars historier, med fokus på hopp. Dvs. vi som faktiskt fått behålla vårt barn.

Du som tycker om att skriva får gärna skriva själv, annars kan jag komma hem till er och intervjua. Ca 4-5 historier tänkte jag mig att jag/du skulle skriva ner. Pamfletten eller ”miniboken” ska sedan delas ut på alla intensivvårdsavdelningar.

Vem är med?

hälsar
Anna Häggqvist, prematurmamma

Ta kontakt, mejl anna.haggqvist@student.kmh.se, eller tel. 045-1388677

Hata hoppet!

För att komma i rätt feeling inför i morgon har jag läst igenom alla blogginlägg från hösten 2010. Det är fascinerande, för jag känner knappt igen den där människan som skriver. Tycker nästan att jag själv är snudd på irriterande. Skojar och flamsar och gråter och är allmänt virrig. Vill helst dela ut en rak höger och säga ”Ta dig samman, kvinna, sluta skämta hela tiden!”. Jag fattar inte hur ni som läste då inte blev provocerade. Jag klarar knappt av att läsa det här.

Fast i och för sig: Det är så lätt att ta till humor och garv när verkligheten blir för brutal och svår att ta till mig. Men ändå, så här i efterhand känns det jättekonstigt och jättekonstlat att fnissa så där mycket åt döden.

Men jag förstår så väl. Tar man döden för på stort allvar blir det galet svårt att leva med den så där tätt inpå. I mina egna dagboksanteckningar från den här tiden skriver jag nästan uteslutande om gränsen mellan liv och död. Om att det ibland blir så förtvivlat och olidligt, när man inte vet vilken sida man i slutändan ska hamna på, så att man nästan frivilligt går och ställer sig hos de döda. För att döden är hundra gånger mindre skrämmande än hoppet. Jag var så innerligt förbannad på att bara hoppas och hoppas och hoppas. För tänk om man hoppas för mycket. Och så dör hon i alla fall. För att skydda mig själv, försökte jag utgå ifrån att hon ändå inte skulle överleva (eller ännu värre: överleva, men med svåra funktionshinder). Men det gick inte särdeles bra, eftersom jag är positivt inställd till livet så där i största allmänhet.

Hur man än väljer tackla en sådan situation så är det fruktansvärt påfrestande att jobba mot någonting som 1. Kan bli det bästa man har varit med om 2. Kan bli det allra värsta en förälder kan tänka sig. Till och med jag har glömt hur det tär på en människa. Man vill ju ha kontroll, statistik, svar och prognos (nutidsmänniska som man är). Ovisshet under en längre period äter en inifrån.

Av de fem kuvöser som fanns på Milkens intensivavdelning på Tays, så var det bara tre som orkade hela vägen fram. Och tänk att vi alla hoppades på att det skulle gå hela vägen. Alla vi föräldrar gick med det där äckliga, förrädiska hoppet. Och ändå var det två små som somnade bort för gott. Herregud, så jag hatade hoppet. Och herregud så hjärtat stannade när jag mötte ögonen som just hade sett sitt barn dö. Och jag sade ingenting. Jag bara stirrade som en sinnessvag. Skäms ännu för det. Men jag kunde inte. För jag minns att jag skämdes för att vårt barn fortfarande levde. Och för att rädslan var så förlamande. Min rädsla växte för varje seund – hennes var redan död. Tänk om det är vår tur nästa gång! Så jag gick därifrån. Och det var så fult. Men hela var stunden var ful.

Därför hatade jag hoppet. För att det var falskt. Men samtidigt klamrade jag mig fast vid det som en galning. För jösses, hur skulle jag annars ha överlevt?

Värsta.

 

 

Allra allra allra värsta kvällen på babyintensiven ikväll. Fick inte komma in i rummet när jag anlände till sjukhuset på eftermiddagen. Alla sprang åt alla håll. Stressade läkare virrade omkring. Sköterskor med rynkor i pannan och tiden stod still. Väntade en timme. Väntade två. ”Sori, ni måste vänta lite till”. Det finns fyra prematurbarn i det rummet där vårt barn ligger. Och utanför väntade representanter för tre.

Och jag visste precis vad som komma skulle.

En timme senare kommer den fjärde pappan från omklädningsrummet alldeles vit i ansiktet. Och han rusar mot vårt rum och blir insläppt. Och när sjukhusprästen kommer inspringande en minut senare slår jag händerna i pannan och är alldeles säker på att jag har rätt.

Och samtliga föräldrar som väntar utanför blinkar som dårar och sväljer och sväljer och sväljer. Alla vet vi vad som håller på att hända. Det har funnits en baby som är lite svagare än alla andra. Tre veckor gammal, född i vecka 26. Och han orkade inte längre än hit.

Att sedan komma in i rummet och se all kabalik som har rått. Sprutor och slangar och papper och skräp överallt. Och mitt i allt detta står fåtöljen som de säkert har suttit i medan han tog sina sista andetag. Och nallen som alltid stod på hans kuvös ligger i ett hörn.

Den där känslan i hjärtat.

Den går inte att beskriva.

Tårarna bara forsade när jag fick gå fram till mitt eget barn. Det här livet är så fruktansvärt underligt och hårt och ofattbart ibland. När föräldrarna kom tillbaka för att hämta sina sista saker kunde inte ens sköterskorna hålla tårarna tillbaka. Inom loppet av fem dagar har de förlorat båda sina tvillingpojkar.

Hon har gjort en nästintill identisk resa som jag. Och hennes resa slutade här.

Vi kom hit nästan samtidigt. Och nu åker hon hem tomhänt. Som en helt annan människa. Och när jag tänker på att det lika gärna kunde ha varit jag – då vill jag inte vara med längre. Jag vill aldrig, aldrig, aldrig glömma allt som jag har upplevt, sett och hört under mina två månder här i Tammerfors. Fy fan alltså. Man skall ALDRIG ta något för givet. Och jag MŅSTE minnas det här resten av mitt liv. Alla mina krafter åt dessa människor som skall gå vidare efter ikväll.